【照顧者的「心病」】靜儀:「假如我比他先離去,他能夠照顧自己嗎?」
熱門文章
罕見病

【照顧者的「心病」】靜儀:「假如我比他先離去,他能夠照顧自己嗎?」

均傑下車後感到不適,自行在路旁坐下,媽媽靜儀在旁提醒他深呼吸。
這次覆診時間還算正常,二人9時正到達,10時半就可以離開。靜儀表示,他們曾試過等到11點都未能見醫生。
二十八年來一直照顧兒子,靜儀已經接受與疾病共存,「應付抽搐已經是生活上的一部分。」

均傑是另一名結節性硬化症患者,瑤瑤加入的新藥試驗計劃,只供十八歲或以下患者參加,他今年二十八歲,早就不合資格。「付得起錢的話,都想讓兒子試新藥。」均傑的媽媽靜儀說。由於每月要支付兩萬元藥費,她打算先試藥半年。均傑從8月開始試藥,病情的確有所改善。「例如以前每個月都有一次大抽搐,服藥後至今四個月,只發生過一次。雖然改善不算明顯,但總算有點進步。希望將來我不在世,他也能夠照顧自己多一點。」就是這一點點希望,支持着罕見病患者及家屬一步一步走下去。

確診是一條漫長的路

靜儀一家原本定居美國,均傑也是在美國出生。均傑出生後五個月,經常出現抽搐,當時的醫療知識還比較落後,醫生都說,小朋友抽搐,通常找不到原因。之後靜儀一直忙於應付均傑的自閉和弱能,直到均傑十四歲,因為一次皮膚病入院,醫生懷疑是結節性硬化症,靜儀才第一次知道這個病。「醫生轉介我們去腦科,但是當值醫生認為均傑要麻醉後才能照磁力共振太麻煩,沒有照到。一年後由另一醫生接替,他十分熱心並堅持我們要檢查,才確定他患上此病。

「兒子確診患病翌年,我們家附近的兒童醫院新增結節性硬化症的診所,是由病人家屬爭取得來。診所有一整個團隊,醫生都十分熟悉病人,覆診時我可以與主診醫生聊上半小時。」當時靜儀還要上班,兒子就送去病人宿舍,周末可以回家生活。「一間宿舍有六個病人,有專人照顧,我與丈夫的生活可以輕鬆一點。」回港前,她上網做足功課,查清楚醫管局有否提供相關藥物、日間服務中心等配套,才決定回來。

習慣抽搐 學習自理

回港後,看病歷程,跟美國相比,不可同日而語。「每次覆診都由不同的當值醫生負責,有時醫生未必熟悉這種病。當我提醒醫生要安排檢查時,他們還會問我原因。覆診時,等候需時,這是正常的,但是與醫生見面,只有短短五分鐘。醫生都是按照之前的處方開藥,核對過身體指數就算。」

靜儀一直為兒子預備將來,會送他去聖雅各福群會的地區支援中心,透過不同小組活動,學習自理的能力。「中心會安排不同活動,例如買餸煮飯,又會提供情緒輔導。」我們一起前往醫院覆診,等巴士的時候,均傑已經預備好八達通,也認得去醫院的路。不過因為均傑隨時有可能抽搐,靜儀也不敢讓他獨自外出。採訪那天,我們剛下車,均傑就出現輕微抽搐,要坐在路邊先行休息。「之前試過跌穿頭,我就叮囑他感覺到不舒服就要坐下來。」不知是否因為路人的目光,均傑坐了不一會就急着想站起來,靜儀看他似乎還未休息夠,着均傑多坐一會,他才又坐下。

家人留下的財產要用得其所

照顧長期病患者,總有讓人沮喪的時候,靜儀坦言有時都要大叫一聲發洩情緒。「我知道他也不想抽搐,但有時見到他發作得犀利,情緒都會有波動。接着又會想到他的將來,假如我比他先離去,他能夠照顧自己嗎?」私營院舍的醜聞不斷,靜儀也不放心讓兒子入住,唯有安排公營的院舍。「已經等了四年,還不知道何時有位。」

面對不能自理的病人,家屬最擔心就是照顧者的問題。靜儀深明病人組織的影響力,於是主動參與病友會的工作。「一羣病人家屬在幾年前成立了『監護制度及財產管理關注組』,希望政府成立公共信託基金,為弱能人士處理家人留給他們的財產。政府終於在三年後也成立了同樣的小組,現正開展諮詢工作。

「我們尚算幸運,均傑個性很單純。他喜歡昆蟲,最愛去公園和行山。有時他提出要去行山,但我想改天的話,他也會明白。有些病人可能會大發脾氣。」靜儀一邊看着均傑一邊說。個性害羞的均傑一直沒有搭話,直到我問他喜歡什麼昆蟲時,他馬上有反應:「螢火蟲。閃呀,閃呀。」

眼前沒有螢火蟲,但他心裏面看得見。

結節性硬化症

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一種遺傳性疾病,以皮膚和神經系統的損害、腫瘤的生長及驚厥為臨牀特徵。該病可造成皮膚、腎、腦、心、眼、肺、牙齒等多器官系統的腫瘤。當前估計的患病率為1:6000。換言之,全世界約有100萬患者。

(資料來自港大Professor Virginia Chun-nei WONG網頁)

留言
此系列之延伸閱讀
返回系列
罕見病
熱門搜尋
袁國勇 出版自由 展覽 環保 食譜
http://dev.cul.mpweekly.com/wp-content/uploads/2016/12/rare-disease-01-150x150.png